La vivencia de una enfermedad crónica

Todos los padres soñamos con tener un bebé saludable, pero algunas veces las cosas no salen como las hemos soñado

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Mi embarazo fue difícil, en mi primera ecografía vieron que tenía dos embriones y que debía tratar de estar muy quieta para poder conservar a ambos bebés. En la séptima semana comencé a sangrar y a pesar de estar en completa quietud, uno de los bebés se murió. Comencé a tener contracciones y me dieron droga para detenerlas, estuve casi todo el embarazo acostada y sangrando.

Cuando finalmente mi preciosa hija nació 3 semanas antes de tiempo,
pero sin ningún problema, no podía yo sino sentirme feliz y agradecida.
Había sido una prueba muy difícil, de miedo y paciencia, de contar sus
movimientos, de correr al hospital, al menor signo de alarma, en fin…
por fin podía tenerla en mis brazos.
La primera noche en el hospital lloró con una fuerza increíble, traté
de amantarla, arrullarla, abrazarla, pero nada podía hacerla callar.
Fue el preámbulo de lo que seguiría. Mi chiquita lloraba día y noche,
no dormía más que unos minutos y sólo entre mis brazos. Me sentía
abrumada y no podía encontrar el motivo de su llanto, el pediatra no le
descubría nada, pero era imposible consolarla.

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Afortunadamente para las dos, yo era una madre con “experiencia”,
bueno, al menos eso creía yo. Mi hijo mayor tenía 2 años y yo sentía
que el haberlo criado a él me daba cierta ventaja. Pero al correr de
los días comprendí que no sabía a que me estaba enfrentando. Si trataba
de ponerla en la cuna, cuando se quedaba dormida en mi seno,
inmediatamente comenzaba a gritar, se ponía morada y vomitaba con
fuerza.
A los dos meses comencé a notarle que tenía la mitad de la cara
paralizada, no podía cerrar un ojo y lloraba con su boquita hacia un
lado. Conseguí una cita urgente con un neurólogo, él comenzó a hablarme
con unos términos médicos que yo no entendía. Me trataba tal vez como a
sus estudiantes de medicina, no como a la madre aterrada que tenía su
bebé en brazos. El daba tres posibles causas para su problema, o la
niña tenía sífilis (lo cual yo sabía que era imposible), o tenía
leucemia, o tenía cáncer en los huesos de la cabeza…
De allí salí como si mi mundo se hubiera acabado. Mi pequeño tesoro
tuvo que someterse a toda clase de biopsias, punciones y exámenes.
Pasamos unos días dolorosos e interminables sin que nada se aclarara,
hasta que finalmente uno de los médicos, al ver que los resultados
estaban normales, dijo que podría haber sido una reacción a la vacuna
de tos ferina, esto nunca pudo comprobarse y afortunadamente, después
de un año de terapia en su cara, recuperó todos sus movimientos.

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Pero ella nunca paró de llorar, yo me armé de valor, y feliz de que los
resultados fueran normales, asumí que su llanto y mi falta de sueño,
eran el valor que debía pagar por tenerla viva. Me leí todos los libros
que había con recetas para tranquilizar los bebés, la cargaba por
horas, la bañaba en la ducha hasta que se terminaba el agua caliente,
de día y de noche, nunca podía bajarla de mis brazos o del morral Ella
tenía que estar en posición vertical o si no comenzaba a vomitar y
dejaba de respirar. A los 3 meses le dio neumonía, estuvimos una semana
en el hospital con oxígeno y antibióticos, a los 6 meses tuvo otra y de
ahí en adelante nunca paró de toser.
A los 9 meses le hicieron exámenes para fibrosis quística, y otros
síndromes respiratorios, los cuales dieron negativos. No había nada
concreto, pero sus pulmones no estaban funcionando bien, su nivel de
oxígeno en la sangre era tan bajo, que el corazón comenzó a afectarse.
Me dijeron que eran alergias, afortunadamente yo la estaba amantando
completamente, pues no recibía más que mi leche. El pediatra eliminó de
mi dieta, la leche y los lácteos, los colorantes, los preservativos,
los cítricos y en fin… cada día la lista era más larga. Yo me moría
de hambre y ella seguía tosiendo y llorando.

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Sus cólicos eran terribles y a pesar de que tenía mas de un año, no
podía alimentarse más con que leche materna, cualquier alimento que
tratábamos de darle, le producía unos dolores de barriga espantosos. La
lactancia fue mi soporte, a pesar de todos sus problemas, ella seguía
creciendo y ganando peso. Mientras más enfermita se sentía, más se
pegaba a mi seno, al menos yo sentía que podía hacer algo por ella.
Ella era una niña dulce y feliz en los pocos momentos que el dolor la
dejaba. Pasaron los meses y a pesar de que la lista de médicos y de
exámenes aumentaba, ella parecía mejorar. A los 2 años en el hospital
de niños de Boston le diagnosticaron asma severa de difícil manejo y le
mandaron tal cantidad de drogas tomadas e inhaladas, antibióticos y
esteroides permanentes que se nos iba todo el día y toda la noche
girando alrededor de su enfermedad.
Los años han pasado y ella sigue sin un diagnóstico definido, con días
y meses buenos, con meses muy malos. Vivir con una enfermedad crónica
es una prueba de esfuerzo y valor para toda la familia. Puede sacar lo
mejor y lo peor de nosotros, puede llenarnos de valor o de rabia, de
superación o de frustración.
Para un niño crecer con una enfermedad crónica, tampoco es fácil. Aunque que me dolía verla de pequeña con su oxígeno y jugando a las enfermeras con sus muñecas, al menos sabía que con un libro, un pedazo de plasitlina o una canción, podíamos reírnos y olvidar. Verla ahora, de adolescente, luchando con todas sus fuerzas por no ser diferente, por querer vivir una vida normal, donde los sueños, las aventuras y la felicidad, deberían ser su día a día, y donde ya no puedo esconderle su realidad, donde ya no puedo consolarla con un buen cuento, es tal vez más duro aún.
A través de los años, de las interminables citas médicas y las estadías en los hospitales, hemos conocido tanto la sensibilidad, el cariño y dedicación de médicos y enfermeras, como la frialdad, dureza y crueldad de muchos otros; pero en general, los otros pacientes y sus familias, han sido siempre nuestra inspiración y soporte.
Hoy, mi hermosa hija, es a su vez tierna y sensible, su respuesta ante el sufrimiento, especialmente de los niños, toca muy adentro su corazón. Yo hubiera tenido otros sueños para ella, hubiera querido ahorrarle todo lo que ha tenido que pasar, pero eso es algo, que como padres no podemos evitar. El valor y la entereza que recibimos de nuestros hijos, es nuestra mayor recompensa.

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